Ísis Soares Botelho, 1 ano e 4 meses, moradora da cidade de Penha-SC.
Atualmente internada na UTI do Hospital Pequeno Anjo em Itajaí, ela tem mais 2 irmãs, sua mãe desempregada pois precisa se dedicar aos seus cuidados e seu pai Técnico em Segurança do Trabalho de uma distribuidora de alimentos.
A Ísis sofre de gangliosidose Gm1 tipo 1, uma doença rara, que não tem cura, a expectativa de vida é de 2 a 3 anos de idade.
A Isis provavelmente vai precisar de um respirador que custa 37mil reais.. Se ela conseguir se manter sem o respirador vai precisar de um Bipap pra descanso que custa 5mil.
Esta tomando um medicamento que tem o custo de 300 reais por mês mas precisa de duas caixinhas que da R$600.
Temos que entrar a justiça pra conseguir aquele que ajuda a gangliosidose porque custa 15mil reais. Mas pra entrar na justiça precisa fazer o exame que vamos fazer hoje a levar pra Florianópolis amanhã que custou 3mil e ainda tem a babá das meninas que ficou 600 por mês, pois todos os dias a mãe precisa ir nas visitas que é das 14 as 17hrs (horário em que o pai está trabalhando) e mais as outras coisas da traqueostomia dela que é um cordãozinho que vai ao redor do pescoço que custa 12 reais mas precisa trocar todos os dias que da 300 reais por mês, fora fralda e produtos de higiene de bebê.
Se você quiser conhecer um pouco mais sobre a história da Ísis e puder ajudá-la estou a disposição. Obrigada
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