Bebê de quatro meses com doença rara e sem cura precisa de ajuda, em Criciúma
Davi Giuliani completa quatro meses de vida nesta próxima sexta-feira (18). Com 11 dias, ele foi diagnosticado com Síndrome de Pierre Robin. Trata-se de uma doença rara e que não tem cura. Para cuidar do filho, que necessita de cuidados 24 horas, Reginaldo Giuliani, morador do Pinheirinho, em Criciúma, teve que largar o emprego. Agora a família necessita de ajuda.
Sindrome de Pierre Robin, também conhecida por Sequência de Pierre Robin, é uma doença que se caracteriza por anomalias faciais como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta, obstrução das vias pulmonares e fenda no palato. Por dia, são gastos de 10 a 20 sondas aspirais para eliminar a secreção na criança. Já para alimentá-lo, é utilizada sonda via intestinal.
Parte deste material é disponibilizada pela Secretaria de Saúde de Criciúma, mas, segundo Giuliani, não cobre a necessidade. “A prefeitura nos viabilizou uma média de 320 sondas por mês. Este total dá para 20 dias. A necessidade média é de aproximadamente 500 unidades. São utilizadas ainda luvas e soro diariamente. Foi nos prometido uma quantidade maior, aguardamos para o próximo mês”, diz Giuliani. “No mês passado, gastamos R$ 500 somente com sonda. Todo este material precisa estar esterilizado. Por isso, é adquirido em local especializado e custa mais caro”, conta Giuliani.
Atualmente, é o pai que cuida do Davi. Ele é o único da família que possui conhecimento de técnicas de enfermagem. “Para cuidar do meu filho tive que aprender técnicas de enfermagem. Recebi aulas no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, onde ele ficou internado por 15 dias na UTI. Sou pintor profissional há 18 anos e tive que parar de trabalhar para cuidar de Davi. Estamos sobrevivendo com a ajuda de doações e ações promovidas por amigos e familiares. Já foi feita uma paeja e uma rifa”, descreve o pai, que está à base de remédios para ficar acordado e cuidar do menino. “Na semana passada, fiquei quatros dias seguidos sem dormir. Nesta, estou sem dormir desde domingo”, lembra.
Cirurgia nas pálpebras
Além da Síndrome de Pierre Robin, Davi também nasceu com Síndrome da Frouxidão Palpebral e necessita de cirurgia. “Estávamos tentando viabilizar a cirurgia pelo SUS, mas a burocracia vem dificultando. No particular ela custa R$ 2,5 mil. Meu filho necessitará de acompanhamentos por toda vida”.
Doações em dinheiro:
Titular: Rodrigo Giuliani
Agência: 0415
Operação: 013
Conta: 00038433-8
Banco: Caixa Econômica Federal
Contato: (48) 999227263 – Reginaldo