• Voltada ao público amplo, iniciativa é dedicada aos jovens e adultos com atrofia muscular espinhal (AME): 35%[1] das pessoas com a doença;
• Cartunistas criam tirinhas de personagens com AME para ilustrar situações do dia a dia com leveza e bom humor;
A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia focada em neurociência, acaba de lançar a campanha “Se o simples complicar, investigue” . Voltada ao público amplo, a campanha amplifica o debate sobre a AME – mas agora, com foco específico em jovens e adultos. O objetivo é, além da conscientização sobre sinais e sintomas, assegurar que pautas como autonomia, qualidade de vida e individualidades estejam mais presentes[2]. “A AME pode se manifestar de maneira muito distinta em jovens e adultos, com níveis e impactos diversos. Nenhuma história de vida é igual a outra. A Biogen acredita que a informação tem o poder de ampliar as discussões e transformar o futuro das pessoas com AME. Precisamos amplificar esse diálogo e reforçar, ainda mais, a urgência do cuidado apropriado, que pode garantir um futuro de escolhas pautadas no empoderamento e qualidade de vida”, ressalta Tatiana Rivas Marante, gerente geral da Biogen Brasil.
A AME é uma doença rara e genética, que pode comprometer funções como respirar, comer e se movimentar[2]. “Por conta da característica progressiva da AME, é comum que jovens e adultos não consigam executar tarefas do dia a dia de forma independente como, por exemplo, escovar os dentes ou subir escadas. E com a capacidade motora afetada, a autonomia do indivíduo e a qualidade de vida podem sofrer impacto em um momento de vida extremamente produtivo”, explica Deborah Azzi-Nogueira, gerente médica da Biogen. A especialista também alerta que os sintomas da AME podem ser confundidos com outras doenças. “Por isso, diante de qualquer sinal ou suspeita, é necessário investigar”.
De maneira geral, as pessoas com AME podem apresentar sintomas como fraqueza muscular, fadiga, quedas constantes e dificuldade para subir escadas[3][4]. A doença exige cuidados adequados que incluem uma abordagem multidisciplinar e tratamento farmacológico, que geram impacto positivo e significativo em diversos aspectos da vida pessoal e profissional. Quanto antes os cuidados forem iniciados, melhores são os resultados, daí a importância do diagnóstico e tratamento precoce. “Quem tem a doença precisa de uma abordagem multidisciplinar, com cuidados específicos que envolvem diversos especialistas, como neurologista, ortopedista, nutricionista, fisioterapeuta, entre outros”, finaliza Deborah.
Para dar visibilidade à campanha, a Biogen convidou seis cartunistas Helo D’Angelo, Caco Galhardo, Lila Cruz, Paulo Bruno, Fabiane Langona e Ricardo Ferraz para criarem uma série de tirinhas e dar vida a Félix, Clarissa, Aurora, Gael, Liliam e Samir, personagens que têm AME e protagonizam histórias criadas a partir de situações do dia a dia. Cada personagem ganhou o traço de um cartunista diferente.
Félix tem 21 anos. É engenheiro de computação e desenvolvedor de aplicativos. O diagnóstico veio aos três anos de idade. Clarissa tem 39 anos. É bióloga. Desde criança sempre se dedicou mais a atividades mentais do que físicas. Foi diagnosticada aos 25 anos. Aurora é médica e apaixonada por culinária. Tem 50 anos. Recebeu o diagnóstico aos 35. Gael tem 15 anos, é estudante e digital influencer. Foi diagnosticado com AME aos dois anos de idade. Liliam tem 43 anos, é uma mãe carinhosa e recebeu o diagnóstico de AME aos 21 anos. Já o Samir tem 18 anos. É estudante de letras e sonha em ser poeta. Recebeu o diagnóstico de AME aos seis meses de idade.
As tirinhas estão disponíveis na página “Se o simples complicar, investigue” assim como diversos conteúdos informativos da campanha. Para saber mais acesse: www.seosimplescomplicar.com.br
Saiba mais sobre a atrofia muscular espinhal: é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos[5], sendo a maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade[6]. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença.
Tipos de AME: com manifestações clínicas variáveis, a AME é dividida em cinco tipos (que vão do tipo 0 ao 4) que são caracterizados pela idade em que os sintomas aparecem e as habilidades motoras atingidas. Diferentemente da AME tipo 1, que surge antes dos primeiros seis meses de vida e que afeta de maneira considerável os marcos motores de desenvolvimento, a AME tipos 2 e 3 pode se manifestar em pessoas que apresentaram um desenvolvimento motor adequado quando crianças e alcançaram algumas habilidades, como sentar-se e ficar de pé[7], porém que perderam essas habilidades com o tempo. Há também o tipo 4, a forma mais amena da doença e uma das mais raras, sendo menos de 5% dos casos e cujos sintomas costumam aparecer a partir da segunda ou terceira década de vida, mas sem envolver dificuldades respiratórias ou de alimentação[5][6].
Sobre a Biogen
Na Biogen, nossa missão é clara: somos pioneiros em neurociência. A Biogen descobre, desenvolve e oferece terapias inovadoras em todo mundo para pessoas que vivem com doenças neurológicas e neurodegenerativas graves, assim como terapias sintomáticas relacionadas a essas doenças. Uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo, a Biogen foi fundada em 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray e pelos ganhadores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp, e hoje possui o principal portfólio de medicamentos para tratar a esclerose múltipla, introduziu o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal, e está focada no desenvolvimento de programas de pesquisa em neurociência para esclerose múltipla e neuroimunologia, distúrbios neuromusculares, distúrbios do movimento, doença de Alzheimer e demência, oftalmologia, imunologia, distúrbios neurocognitivos, neurologia aguda e dor.